‼️‼️‼️‼️‼️‼️Внимание! Всеобщая акция пациентского сообщества, врачей и благотворительных фондов. Присоединяйтесь к борьбе за включение муковисцидоза в перечень заболеваний, которых будет поддерживать новый фонд " Круг добра". Врачи-пульмонологи и родители детей, больных муковисцидозом, написали открытое письмо с просьбой не оставлять детей без помощи и включить жизненно необходимые лекарства в программу нового фонда «Круг добра».
Сбор подписей идет на сайте: http://www.mv-v-krug-dobra.ru/
Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» был создан по указу президента для помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями.
Во многих Европейских странах, США и Канаде используют инновационные лекарства, корректирующие работу гена, то есть влияющие на первоисточник. Это таргетная терапия. Пациенты живут полноценной жизнью, снижается количество обострений и к 18 годам им не требуется пересадка легких.
В России выдачу лекарств, снимающих тяжелые симптомы, обеспечивают регионы. В связи с импортозамещением, трудностями в экономической и фармацевтической сферах, происходят перебои в поставках жизненно необходимых лекарств. Родители и благотворительные фонды не могут обеспечить сбор средств на лекарства, в особенности инновационные. Единственным шансом получить лечение становится поддержка фонда «Круг добра».
